Cuidado de enfermos

Cuidado de enfermos y perfíl del mismo

Quiénes son los cuidadores de personas mayores dependientes

¿De quién hablamos cuando nos referimos a “los cuidadores familiares de personas mayores dependientes”?
¿En qué consiste su experiencia en el cuidado de la persona mayor?
¿Son todas las experiencias de cuidado iguales?

En esta página se pueden encontrar respuestas a éstas y otras preguntas relacionadas con la figura del cuidador y la experiencia del cuidado de la persona mayor.

Perfil del cuidador

Los cuidadores familiares de personas mayores dependientes son aquellas personas que, por diferentes motivos, coinciden en la labor a la que dedican gran parte de su tiempo y esfuerzo: permitir que otras personas puedan desenvolverse en su vida diaria, ayudándolas a adaptarse a las limitaciones que su discapacidad funcional (entendida en sentido amplio) les impone.

Si pensamos en que cada vez es mayor el porcentaje de población de más edad, debido fundamentalmente al aumento de la expectativa de vida y la disminución de la tasa de natalidad, resulta evidente que aumentará, en un futuro próximo, el número de personas que necesiten algún tipo de ayuda y, por tanto, el número de cuidadores.

Según datos del Imserso, en España se estima que el porcentaje de personas mayores que presentan una dependencia importante está entre un 10 y un 15 % de las personas mayores de 65 años.

Por lo general, la familia es la que asume la mayor parte del cuidado de estas personas (72 % de la ayuda). En cada familia suele haber un cuidador principal que responde a las circunstancias de cada familia, sin que se haya llegado a ello por un acuerdo explícito entre los miembros de la familia.
En la mayoría de las familias es una única persona la que asume la mayor parte de la responsabilidad de los cuidados. La mayor parte de estos cuidadores principales son, como se ha visto, mujeres: esposas, hijas y nueras. Hasta tal punto es así que ocho de cada diez personas que están cuidando a un familiar mayor en nuestro país son mujeres entre 45 y 65 años de edad. Una de las principales razones de que la mayoría de los cuidadores sean mujeres es que, a través de la educación recibida y los mensajes que transmite la sociedad, se favorece la concepción de que la mujer está mejor preparada que el hombre para el cuidado, ya que tiene más capacidad de abnegación, de sufrimiento y es más voluntariosa. A pesar del claro predominio de las mujeres en el ámbito del cuidado, los hombres participan cada vez más en el cuidado de las personas mayores bien como cuidadores principales o bien como ayudantes de las cuidadoras principales, lo que significa un cambio progresivo de la situación.

Perfil característico del cuidador

• La mayoría de los cuidadores son mujeres (83 % del total)
• De entre las mujeres cuidadoras, un 43 % son hijas, un 22 % son esposas y un 7’5% son nueras de la persona cuidada
• La edad media de los cuidadores es de 52 años (20 % superan los 65 años)
• En su mayoría están casados (77%)
• Una parte muy sustancial de cuidadores comparten el domicilio con la persona cuidada (60%)
• En la mayoría de los casos no existe una ocupación laboral remunerada del cuidador (80%)
• La mayoría de los cuidadores prestan ayuda diaria a su familiar mayor (85%)
• Gran parte de los cuidadores no reciben ayuda de otras personas (60%)
• La rotación familiar o sustitución del cuidador principal por otros miembros de la familia es moderadamente baja (20 %)
• Percepción de la prestación de ayuda: cuidado permanente
• Una parte de ellos comparte la labor del cuidado con otros roles familiares como cuidar de sus hijos (17%)

En qué consiste cuidar

Cuidar es una situación que muchas personas a lo largo de sus vidas acaban experimentando. La experiencia de cada cuidador es única, ya que son muchas los aspectos que hacen que esta experiencia difiera de cuidador a cuidador. El por qué se cuida, a quién se cuida, la relación previa con la persona cuidada, la causa y el grado de la dependencia del familiar de edad avanzada, la ayuda que prestan otros miembros de la familia, las exigencias que se marquen los cuidadores, etc, son algunos de esos aspectos.

Características comunes a las situaciones de cuidado de personas mayores

• Proporcionar esta ayuda es una buena forma de que los mayores sientan que sus necesidades físicas, sociales y afectivas están resueltas.
• Implica una dedicación importante de tiempo y energía
• Conlleva tareas que pueden no ser cómodas y agradables
• Suele darse más de lo que se recibe
• Es una actividad que, normalmente, no se ha previsto y para la que no se ha sido previamente preparado.

Cuidar implica muchas y variadas actividades de prestación de ayuda. Aunque las áreas en las que se prestan cuidados y las tareas que implica dicha ayuda dependen de cada situación particular, muchas de las tareas habituales que implica la prestación de ayuda a una persona mayor dependiente son comunes a la mayoría de las situaciones de cuidado.

Tareas frecuentes de los cuidadores

• Ayuda en las actividades de la casa (cocinar, lavar, limpiar, planchar, etc.)
• Ayuda para el transporte fuera del domicilio (por ejemplo, acompañarle al médico)
• Ayuda para el desplazamiento en el interior del domicilio
• Ayuda para la higiene personal (peinarse, bañarse, etc.)
• Ayuda para la administración del dinero y los bienes
• Supervisión en la toma de medicamentos
• Colaboración en tareas de enfermería
• Llamar por teléfono o visitar regularmente a la persona que se cuida
• Resolver situaciones conflictivas derivadas del cuidado (por ejemplo, cuando se comporta de forma agitada)
• Ayuda para la comunicación con los demás cuando existen dificultades para expresarse
• Hacer muchas “pequeñas cosas” ( por ejemplo, llevarle un vaso de agua, acercar la radio, etc.).

Cuidar a un familiar que depende de nuestra ayuda para satisfacer sus necesidades puede ser una de las experiencias más conmovedoras y satisfactorias. Cuidar a otra persona puede hacer que en las numerosas tareas que ello implica descubramos en nosotros mismos cualidades, aptitudes o talentos que, probablemente, de otra forma hubieran pasado desapercibidas. Asimismo, cuidar a otra persona puede hacer que establezcamos una relación más próxima con ella que cuidamos o con otros familiares y que descubramos en ellos facetas interesantes que hasta entonces habían permanecido ocultas para nosotros. Una gran parte de los cuidadores, pese a posibles sinsabores, acaban descubriendo la íntima satisfacción de ser útiles a sus familiares más próximos.

También puede ser una de las experiencias más solitarias e ingratas. En muchos casos, el cuidado es, al mismo tiempo, solitario, ingrato, conmovedor y satisfactorio. Lo que es seguro es que cuidar a un familiar es una de las experiencias más dignas y merecedoras de reconocimiento por parte de la sociedad.

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La diversidad de las situaciones de cuidado

Los cuidadores de personas mayores dependientes se diferencian unos de otros en función de múltiples características que hacen que cada experiencia de cuidado sea única y distinta a las demás. Algunos aspectos en los que difieren los cuidadores y, por tanto, sus experiencias de cuidado, son los siguientes:

Parentesco con la persona a la que se cuida

La experiencia de cuidado varía mucho en función del parentesco que una al cuidador con la persona cuidada, como puede verse a continuación:

El esposo o la esposa como cuidador

Cuando uno de los miembros de una pareja sufre un deterioro de la salud y necesita ayuda para sus actividades de la vida diaria, el cuidador principal suele ser el miembro de la pareja con mejor salud. Algunos de los rasgos comunes a estas situaciones son:

• Como en cualquier situación de la vida que implique un cambio, la nueva situación que supone cuidar al marido o a la mujer puede resultar difícil y exige una constante adaptación
• El hecho de que un miembro de la pareja sea el que tiene que dar ayuda y el otro el que la recibe puede crear tensiones en la pareja, al ser una relación menos recíproca que anteriormente. Una buena comunicación y actitud por parte de los dos puede ayudar mucho a rebajar estas tensiones (puede consultarse la página referida a mejorar la comunicación)
• Es más fácil aceptar la ayuda del marido o de la mujer que la ayuda de familiares, amigos, vecinos o instituciones, en la medida en que se ve como una obligación transmitida de generación en generación, así como una muestra de cariño por los años de convivencia juntos. En el caso de que los cuidadores sean hermanos o hermanas de la persona dependiente también suele resultar más fácil aceptar su ayuda que la de otras personas
• Los maridos cuidadores reciben más ayuda de otros familiares y de las instituciones que las mujeres cuidadoras.
• En bastantes ocasiones, las mujeres cuidadoras se resisten a buscar o recibir ayuda de otros familiares, amigos, vecinos e, incluso, de organismos oficiales. Estas mujeres, a menudo, acaban cuidando y sobrecargándose de trabajo más de lo que su salud y condiciones se lo permiten al no aceptar la ayuda de otros (consultar los apartados Pidiendo ayuda y Poniendo límites al cuidado)

Las hijas y los hijos como cuidadores

Cuando la persona que cuida es la hija o el hijo, existe un vínculo natural familiar con la persona dependiente que favorece la disposición del cuidado. En la mayoría de las ocasiones, representa un fuerte impacto emocional para los hijos darse cuenta de que el padre, la madre o ambos ya no pueden valerse por sí mismos, cuando venían haciéndolo hasta fechas recientes. Este impacto también se ve afectado por el fenómeno de la inversión de roles, en cuanto que el papel de cuidador que se asigna al hecho de ser padre o madre deja paso al papel de persona que necesita ser cuidada y, viceversa, el papel del hijo como alguien que es cuidado es sustituído por un papel de cuidador. Además de esto, a los hijos les resulta muy difícil aceptar la situación de cuidar a sus padres ya que normalmente implica además algo imprevisto que puede impedirles realizar algunas de las actividades que pensaban llevar a cabo en un futuro inmediato.

• Las hijas solteras, la hija favorita, la que tenga menos carga familiar o de trabajo, la hija que vive más cerca, la única mujer entre los hermanos o el hijo favorito suelen ser las personas sobre las que recae la responsabilidad del cuidado de sus padres
• Normalmente, a medida que comienza a verse la necesidad de proporcionar cuidados al familiar mayor, va perfilándose un cuidador principal que normalmente suele responder a las circunstancias de cada familia, sin necesidad de que haya sido elegido por acuerdo explícito entre las personas que componen la familia
• Cuando se asume el cuidado del familiar, muchas veces se piensa que va a ser una situación temporal, aunque, en muchas ocasiones, acaba siendo una situación que dura varios años con una creciente demanda de cuidados
• Gran parte de los cuidadores hijos no trabajan ni pueden pensar en buscar un trabajo. Otros se ven obligados a reducir su jornada laboral. En los casos más extremos, se ven obligados a abandonar el trabajo por su situación de cuidador
• Finalmente, los hijos e hijas de los cuidadores deben atender también a las necesidades de su familia (cónyuge e hijos) así como a sus propias necesidades. Decidir dónde y cuándo y cómo invertir los esfuerzos y energías es difícil, sobretodo cuando las demandas de ayuda de l as personas que cuidan (hijos, padres, cónyuges) es elevada.

En ocasiones no existe el afecto que normalmente une a padres e hijos, bien porque no ha existido una buena relación previa padres-hijos, o, simplemente, porque tal relación no ha existido, como es el caso de los hijos criados con otros familiares. Un caso especial es el de las nueras cuidadoras. En este caso, aunque la relación ha existido, no ha sido tan prolongada como en el caso de los hijos. En todos estos casos, un tiempo breve de contacto previo entre el cuidador o cuidadora y la persona cuidada puede ser un factor que lleve al cuidador a experimentar consecuencias más negativas. Afortunadamente, no necesariamente siempre es así, pudiendo ser las hijas e hijos que han pasado poco tiempo con sus padres y las propias nueras tan buenas cuidadoras como los hijos con una relación más habitual.

Motivos por los que se cuida a una persona mayor

La mayoría de las personas que cuidan a sus familiares están de acuerdo en que se trata de un deber moral que no debe ser eludido y que existe una responsabilidad social y familiar, unas normas sociales, que deben ser respetadas. Sin embargo, no es ésta la única razón que puede llevar a las personas a cuidar a sus familiares. Los cuidadores también señalan otros motivos para prestar cuidados:

• Por motivación altruista, es decir, para mantener el bienestar de la persona cuidada, porque se entienden y comparten sus necesidades. El cuidador se pone en el lugar del otro y siente sus necesidades, intereses y emociones
• Por reciprocidad, ya que antes la persona ahora cuidada les cuidó a ellos
• Por la gratitud y estima que les muestra la persona cuidada
• Por sentimientos de culpa del pasado: algunos cuidadores se toman el cuidado como una forma de redimirse, de superar sentimientos de culpa creados por situaciones del pasado: “En el pasado no me porté lo suficientemente bien con mi madre. Ahora debo hacer todo lo posible por ella”
• Para evitar la censura de la familia, amigos, conocidos, etc. en el caso de que no se cuidara al familiar en casa
• Para obtener la aprobación social de la familia, amigos, conocidos y de la sociedad en general por prestar cuidados.

Todas las anteriores son razones para cuidar a un familiar. Parece lógico suponer que el mayor “peso” de una u otra razón influirá en la calidad, cantidad y tipo de ayuda que se proporcionará, así como en el grado de satisfacción con la experiencia de cuidado obtenido por el cuidador.

Relación anterior entre el cuidador y la persona cuidada

La experiencia de cuidado está muy influenciada por el tipo de relación que mantenían el cuidador y la persona cuidada antes de que esta última necesitara ayuda para continuar respondiendo a las demandas de la vida cotidiana. El parentesco existente entre el cuidador y la persona cuidada es un importante factor que influye en gran medida en la experiencia de cuidado.

Los cuidadores que antes de la dependencia mantenían una relación más cercana e íntima con la persona cuidada, la conocían mejor y mantenían con ella una buena relación basada en el afecto son los que suelen presentar con más frecuencia una motivación altruista en sus cuidados a su familiar. Es frecuente encontrar en este grupo a los familiares más cercanos de la persona cuidada Estas personas cuidan a sus familiares porque “sienten” sus necesidades, anhelos e intereses y quieren ayudarles a aumentar su bienestar y sentirse mejor.

Los cuidadores que han mantenido con la persona cuidada una mala relación antes de que ésta necesitara de sus cuidados, o aquellos cuya relación ha sido menos cercana y de menor familiaridad con ella, muestran con menos frecuencia motivaciones de tipo altruista, siendo las motivaciones predominantes el sentido de obligación familiar, la evitación de la censura y la aprobación social.

Otras fuentes de diferencias

La situación de cuidado varía con el tiempo

Hay que tener en cuenta que la experiencia de cuidar no es siempre igual, sino que varía con el tiempo, influida por características tanto de la persona cuidada (por ejemplo, en las demencias, las personas que las padecen sufren cambios que afectan a la situación de cuidado de diferentes maneras) como de la persona que cuida (cambios laborales, vitales, etc).

La experiencia de cuidado varía en función de la causa y el grado de dependencia que presente el familiar mayor

La cantidad y el tipo de ayuda variará también dependiendo del grado de dependencia que presente la persona mayor, ya que, como es evidente, no supone lo mismo dedicar un poco de tiempo de cada día a acompañar al mayor a realizar recados porque no puede caminar bien, que estar todo el día proporcionándole cuidados casi constantes ya que necesita ayuda en todo.

Cuanto mayor sea el grado de dependencia de la persona mayor, mayor será también la cantidad de tiempo y de esfuerzo que tendrá que dedicar el cuidador a la tarea de cuidar a su familiar.

Por otro lado, las experiencias de cuidado varían también en función del tipo de causa que haya determinado la dependencia de la persona mayor. La experiencia de cuidado de una persona que cuida a su madre porque tiene problemas de movilidad debidos a un accidente cerebro-vascular (ACV) o a una trombosis es muy diferente a la de otra que cuida a su padre enfermo de Alzheimer.

Artículo recogido en la Web de la Universidad Autónoma de Madrid uam.es/centros/psicologia/paginas/cuidadores/

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